El encuentro con la familia Burgos – Yaksic se produjo minutos antes de su sufragio en el
Liceo Industrial de la Región de Magallanes y Antártica Chilena.
Su total y absoluto respaldo entregó el Presidente de la República, Gabriel Boric
Font, a conseguir la cura de tres niños magallánicos, que sufren la enfermedad
rara llamada parapesia espástica familiar y que no se encuentra cubierta por el
GES y no es incluida en la Ley Ricarte Soto, su tratamiento se encuentra en
España. Es por ello que a la primera autoridad del país se le entrego una misiva
con los antecedentes de esta enfermedad rara, tomando como acción inmediata el
envío de la carta vía WhatsApp al embajador de chile en España, Javier Velasco
Villegas.
Josefina Yaksic, impulsora de la campaña ampliando las fronteras, señaló: El
Presidente nos escuchó con mucha atención como grupo familiar, y nos dio su
palabra de honor que su equipo de asesores se contactará con nosotros para
coordinar la ayuda. Lo único triste de este encuentro fue la caída de nuestra
pequeña hija de 5 años que producto de esta enfermedad perdió el equilibrio y
sufrió una fuerte caída, donde tuvimos que trasladarla a una atención médica”,
enfatizó la madre magallánica.
Orlando Burgos Yaksic, tiene 11 años y de sus propias manos le entregó a su
coterráneo, Gabriel Boric, una misiva donde le cuenta su calidad de vida y como
sufre desde el día de su diagnóstico viendo como avanza rápidamente los efectos
de esta enfermedad rara. El menor, calificó su experiencia y encuentro con el
primer mandatario como un momento de mucha emoción y como un instante que
atesorará toda su vida, calificándolo de amable y cariñoso.
Finalmente, Josefina Yaksic, contó que Boric le pidió que no haga la caminata y
que se preocupará personalmente de la pronta ayuda a los niños para conseguir el
tratamiento en el país vasco. Pese a ello, Josefina, no bajará los brazos y seguirá
buscando la ayuda solidaria por toda la región y la campaña no se detiene. Cabe
mencionar que en Chile existen 1 millón de personas que padecen algún tipo de
enfermedad rara.
Enzo de 14, Orlando de 11 y Josefina de 4 fueron diagnosticados el 6 de junio de
2022 por el doctor José Tomás Meza quien «evaluó a mi hijo mayor Enzo en el
Hospital Clínico de la comuna. Al poco tiempo Orlando y Josefina se unieron al
diagnostico: paraparesia espástica familiar. Fue el mismo Dr. Meza quien nos
invito a participar en Teletón para que los niños sean evaluados por otros
especialistas del área genética pero en enero del 2023 mis hijos son
trasladados al Hospital de Neurocirugía Infantil San Borja, donde los
especialistas inician un tratamiento con Levodopa, un medicamento para la
enfermedad de Parkinson que dio rápidamente buenos resultados, sin embargo
en mayo de ese año los niños comenzaron con náuseas, dolor estomacal y
mareos, tras lo cual la neuróloga a cargo, sin pensarlo demasiado, eliminó el
tratamiento y nos indica que nuestros hijos tienen una enfermedad genética que
no tenía cura y que ni con un jarabe se iban a mejorar”.
En Madrid existen cuatro hospitales públicos dedicados a tratar enfermedades
neurodegenerativas, que conocen y tratan esta enfermedad «se le eliminan los
genes que están y le inyectan células madres para que puedan recuperar los
genes y puedan mantener la enfermedad» señaló Josefina.